2018


Pozdravljeni !

Smo štiri članska družina Brajlih – Mlakar  iz Poljčan, najina sedem letna hči Pia, naš prav poseben štiri leten Luka, moj parter in jaz. Luka je kljub njegovim hibam zelo dobrovoljen, vztrajen in nasmejan fant. Čeprav še ne mora početi dosti stvari sam se vidi da ima veliko željo in voljo ter vztrajnost. Obiskuje  tudi  vrtec v Poljčanah, kjer ima svojo spremljevalko in veliko malih prijateljev.

Luka je skoraj pri štirih mesecih dobil hujšo obliko epilepsije West sindrom, a se je z pomočjo zdravil  »sabril« to pomirilo, oz po sedmih mesecih smo lahko dali zdravila stran in do danes nismo imeli več napadov. Se pa je njegov razvoj v tem času bistveno poslabšal. Iz delne kontrole glave je padel nazaj, tako da ni mogel samostojno držati glavice in iz dneva v dan je postajal bolj  spastičen v nogah in rokah. Njegova diagnoza se je iz zaostanka v razvoju in West sindrom  postopoma spremenila v cerebralna paraliza 4 stopnje; Prirojena anomalija možganov Tetraparesis  spastico  distonica; Motnja govorno jezikovne komunikacije s prevladujočo ekspresije. Kar pomeni da še Luka ne zmore samostojno sedeti in hoditi ter govoriti.

No življenje se nam je obrnilo na glavo a se kljub vsemu nismo dali in naprej verjeli v našega borca, zato smo pri Lukovih  petih mesecih začeli obiskovati fizioterapije  samoplačniško, saj so preko zdravstva čakalne vrste in še danes jih obiskujemo.

Bojana Pučnik iz Črešnjevca pri Slovenski Bistrici je naša prva  terapevtka ki jo obiskujemo, dela po sistemu Bobata in Terasut, kjer včasih podaljšamo na dve uri če Luka sodeluje in če ima prosto,  cena obravnave je za 45 min 35 eur.

Po cca dveh mesecih smo prišli tudi na obravnave v ZD.  Slov. Bistrica, kjer imamo še danes 1x tedensko fizioterapije, ter zdaj še 2x na mesec delovno terapijo in 1 na mesec ali dva logopedinjo.

Po spoznanju da samo ena oz. dve  terapiji ne bosta dovolj smo še začeli obiskovati tudi Polikliniko Polovina v Zagrebu. Ker je bila pot malo daljša smo na začetku k njim hodili dvakrat  tedensko po dve uri obravnav da sem se jaz naučila določene vaje. Saj njihov sistem vaj je malo drugačen in jim je cilj da te naučijo in ti sam čim več delaš doma. Hodimo pa k njim tudi na vaje Vojte. Dokaz da mu resnično pomagajo  sploh v področju motorike in gibanja so njegovi napredki. Zato še jih danes obiskujemo edino, kar se nam je nasmehnilo je da so si najeli prostore v Slov. Bistrici in nam s tem prihranili veliko časa, cena za  terapijo je za  60min  50 eur.

Lukov teden je zato zelo pester, samoplačniške terapije obiskujemo 3 krat na teden štiri terapiji pri Bojani in eno pri Polovini ter eno v ZD. Domu. Terapije Luku res pomagajo  saj je viden napredek v gibanju in komunikaciji. Luka potrebuje ogromno dodatnih pripomočkov, ki so plačljivi ali delno plačljivi. Drži da čudežev čez noč ni so pa malenkosti ki jih vidiš in ceniš zato je vse možno samo verjet moraš.

Je pa tudi voden na Soči kjer sva 14 dni in če imama srečo prideva na vrsto dvakrat v letu. Na obravnavah se prav pozna napredek saj ima vsaki dan fizioterapije , delovno terapijo in logopedinjo, ki ga postopoma navaja na komunikacijo preko sličic in ob enem priporočajo oz. predpišejo pripomočke. Prav tako sva pa še na obravnavah v Stari Gori – oddelek za invalidno mladino tam sva 7 dni 2x na leto  kjer se pa izvaja Vojta malo drugačna malo bolj agresivna telovadba ki pa tudi daje Luku kanček zraven.

Naše življenje se je rez spremenilo iz brezskrbne družine  ki si počasi ureja dom v družino ki se bori za vsak Lukov napredek.  Prav tako smo se morali vsi navaditi novega načina življenja predvsem v organizaciji časa. Res da jaz delam štiri ure a se zalotiš ko ti zmanjka pomembnih minut še za drugega otroka.  Dom daš na stran in počasi ugotavljaš da bodo počasi potrebne malo drugačne stvari. Velik izziv nam v prihodnje predstavlja  prenova kopalnice in sanitarij prirejenim invalidom, ter izdelava podstrešja saj Luka še nima svoje sobe. S temi projekti bomo  olajšali življenje sebi in Luki. Spoznaš tudi da nisi sam in da ti stopijo in stojijo ob strani tudi ljudje ki jih ne poznaš. Saj pošteno povedano brez pomoči staršev, bratov, prijateljev in sovaščanov do zdaj teh terapij nebi zmogli plačevati. Zato smo hvaležni za vsako pomoč ki se nam nasmehne, saj veva da bova z tem lahko našemu borcu tudi naprej krila terapije in mogoče celo strnjene obravnave ki imajo več efekta a tudi več stanejo. Vse kar šteje v naših srcih je da bi Luka postal čim bolj samostojen fant in mogoče bo kdaj tudi samostojno šel a do tega cilja je še dolga pot a ni nemogoča.

Hvala Družina Brajlih – Mlakar
Mihela:  051-395-946

 

Možna je tudi DONACIJA na TRR . pri NKBM preko Območno združenje

 Rdeči križ Slovenska Bistrica

TRR :   SI56  0443  0000  0433  025           REFERENCA:  SI00  83777946

NAMEN :LUKA BRAJLIH

 

 

 

FOTO: SAŠO NOVOSELIČ

 



luka_alex
luka_vsi

Komentarji